Stichting Energy 4 All - doodmoe geboren

“De missie van Stichting Energy4All is het verwerven van zo veel mogelijk financiële middelen om het onderzoek naar effectieve behandeling van energiestofwisselingsziekten te versnellen en te bevorderen.”.

Elke week worden er kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Een genadeloze ziekte, waar nog geen medicijn voor is. Het onderzoek naar een medicijn is van levensbelang voor alle kinderen en volwassenen die deze ziekte hebben of in de toekomst deze vreselijke diagnose krijgen. Bij de ernstige vormen van de ziekte overlijdt een deel van deze kinderen al voor hun tiende levensjaar. Maar niemand kan bij de diagnose met zekerheid zeggen hoe het ziektebeeld zal verlopen en hoe oud het kind bijvoorbeeld kan worden. Maar wat is dat nu eigenlijk, een energiestofwisselingsziekte?

Een energiestofwisselingsziekte is vaak een vrij onzichtbare ziekte. Patiënten zien er van buiten vaak goed uit, maar van binnen gaat er veel mis. Het aantal symptomen en de mate van ernst kan van persoon tot persoon verschillen. Dit hangt onder andere af van het soort fout in het erfelijk materiaal die de ziekte veroorzaakt en van het aantal zieke mitochondriën. De klachten variëren van ernstige vermoeidheid tot meervoudige handicaps, zowel lichamelijk als geestelijk. Ze kunnen meestal niet lang lopen, waardoor zij aangewezen zijn op een rolstoel. En door de spierzwakte zijn er problemen met slikken en krijgen ze sondevoeding om toch voldoende voeding binnen te krijgen. Als ook de hersenen en hartspier aangetast zijn, kan dit onder andere leiden tot een geestelijke handicap, epilepsie en/of hartproblemen. Dit is slechts een greep uit de verschillende klachten die zich voordoen bij deze ziekten. Duidelijk is wel dat het aantal klachten meestal toeneemt naarmate patiënten ouder worden. Door de variatie in klachten is het voor een arts vaak lastig een diagnose te vinden. Er is nog geen enkel medicijn beschikbaar om energiestofwisselingsziekten te stoppen of te genezen. Omdat deze ziekten nog relatief onbekend en zeldzaam zijn, ziet de farmaceutische industrie letterlijk geen brood in het ontwikkelen van een medicijn. Voor professor Jan Smeitink en zijn team is dit onaanvaardbaar. Zij hebben er hun levenswerk van gemaakt om een medicijn te ontwikkelen om deze genadeloze ziekte te stoppen. Er zijn de laatste jaren grote stappen gezet en inmiddels is er een potentieel geneesmiddel dat getest wordt op de mens. Stichting Energy4All is met structurele financiële bijdragen erg belangrijk geweest in de versnelling van het onderzoek en dat zal zo blijven tot het medicijn er is voor patiënten met een energiestofwisselingsziekte. 

Wij willen als Stichting die een kinderfestival organiseert natuurlijk ervoor zorgen dat er zoveel mogelijk aandacht gegenereerd wordt en zoveel mogelijk geld voor onderzoek beschikbaar komt. Wij willen hier een steentje aan bijdragen. Daarom kan jij een donatie doen bij de bestelling van je tickets. Ook op het festival zelf kan je donatie doen voor Stichting Energy 4 All.

  In ruil voor jouw donatie geven wij je een kortingscode die je kunt gebruiken, gebruik hiervoor code:
Energy2019
Tijdens je bestelling voer je deze code in en wordt meteen de korting doorgevoerd.